““蝴蝶女孩”好好：希望像蝴蝶一样展翅飞翔”

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濮阳信息港郑州9月6日电(记者王辉)说:“虽然有像蝴蝶翅膀一样触摸就会破裂的皮肤，但希望像蝴蝶一样展翅飞翔。” 十三岁的高尚语言。 9月5日下午，在肯塔基州北金餐厅举行的故事会上，这个“蝴蝶女孩”分享了她的“罕见”暑假。

同学们经常介绍说，由于在表皮和真皮之间运送养分的蛋白酶不足，表皮和真皮容易剥落，不小心接触的话会有水泡、出血，甚至皮肤整体剥落的情况。 今年9月，我经常升入郑州市第77中学，为了让同学充分理解自己，我经常邀请14个新同学和班主任参加了这次故事会。

“今年夏天爸爸妈妈带我去了草原。 我最喜欢草原的面积。 ”。 经常笑着说自己暑假看到的事情。 出去旅行对她来说不是件容易的事，每天妈妈都要好好地把绷带缠在胳膊、腿、脖子上保护起来。

好母亲静静地告诉记者，因为身体的原因，她只能吃流质食物和半流质食物，草原上丰富的肉类她不能吃。 “是个坚强的孩子，每次有人向她投异样的眼球，她都会自愿去向别人证明自己的情况。 ”。 好母亲说，身上缠着绷带的人和别人进行简单的肢体接触也没关系。

在这次旅行中，好爸爸特意带我来了她最喜欢的电影《狼图腾》的拍摄地乌拉加盖草原。 因为生病，高尚好的脚比普通人小，站不了多久，父亲背着她上山了。 “在条件允许的情况下，我们每年经常带她去旅行，为她开阔视野。 ’好爸爸说。

“高尚又好的是让我特别感动的孩子，刚入学的她对我说。 ‘先生，你不用对我特别照顾。 我只是不碰皮肤，和其他孩子没有区别。 ’。 (好班主任崔梦珂说，好的乐观态度也影响了周围同学对她的态度，现在和同学相处得很好。

“我一直常说，当她乐观面对社会时，整个社会都会对她露出笑容。 ”。 好爸爸说即使孩子的身体状况不变，精神上也想成为普通人。 “你可以改变。 不能改变。 这是我们家族的共同信念”