活力新生 人人可及 2025年世界血友病日系列公益活动在濮阳成功开启

“活力新生 人人可及”2025年世界血友病日系列公益活动首站于4月6日上午在濮阳成功举办。本次活动由白求恩公益基金会主办金额濮阳油田总医院共同主办，旨在提升公众对血友病的认知，推动科学规范的疾病管理，帮助患者重拾信心，迎接更加健康的生活。活动现场汇聚了医护专家、公益代表与患者家庭，气氛温暖融洽，拉开了全国系列公益行动的序幕。

出席本次活动的嘉宾包括白求恩公益基金会陈思忆主任、濮阳油田总医院郭学军院长、林晓燕主任、何玉卓主任、李纪仲主任和李静护士长。林晓燕主任主持本场活动，她介绍到，血液科长期致力于血液疾病的临床诊治与患者教育，为推动濮阳地区血友病规范化管理做出重要贡献。

          

濮阳油田总医院 林晓燕主任

 

科学管理疾病，让生命坚韧如钢

濮阳油田总医院郭学军院长首先做开场致辞，他表示针对血友病患者的公益活动要每年坚守，血友病患者不单是“玻璃人”，他们可以在科学管理下，将生命打造的坚韧如钢，光彩绽放。随着医疗技术水平的不断提升和大家的共同努力，我们已经实现药物可及，原来不能做的手术现在都能完成，我们组建了MDT多学科团队。所以希望患者朋友和患者家属们，要知足常乐，助人为乐、幸福快乐，因为在这么多的罕见病当中，血友病得到了社会各界人士的充分的关心关注和关爱。希望大家都能科学的管理疾病，保持身体健康。

 

濮阳油田总医院 郭学军院长     白求恩公益基金会 陈思忆主任

白求恩公益基金会陈思忆主任在致辞中讲到，今年活动的主题是活力新生，人人可及，强调的是所有的血友病患者，无论背景如何，都能平等获得诊断治疗和社会支持，突破疾病限制，实现高质量的生活。同时我们还要呼吁社会各界协作，消除歧视，降低医疗成本，确保患者能全面的融入社会，最终实现活力新生的美好愿景。今天濮阳的现场活动作为本次系列公益活动的首站，我们非常荣幸地得到了濮阳油田总医院院方领导和专家团队的大力支持。我们希望能汇聚多方力量，用实际行动助力患者享受公平健康的美好理念。他也特别感谢神州细胞工程有限公司对本次活动的大力支持。

普及疾病知识，共筑生命新希望

何玉卓主任为大家讲授了《与“凝”同行，从认识血友病开始》,她介绍了血友病的发病原因、遗传特点、症状和危害，以及血友病的治疗药物，预防治疗特别是PK指导下预防治疗的获益。她强调了家庭治疗的重要，无论是出血的识别，还是出血后的基础急救措施、自我注射的技能，对于血友病患者来说都是应该重视和掌握的。

濮阳油田总医院 何玉卓主任

李静护士长分享了《用心守护每一天，血友病家庭护理全攻略》，她指出，软组织、肌肉、关节、口鼻以及颅内等部位的出血都是血友病患者常见的出血症状，正确识别这些出血症状对于及时采取应对措施至关重要。同时，她还强调了预防出血的重要性，提醒血友病患者要注意日常生活中的各种出血风险，并积极采取预防措施。

濮阳油田总医院 李静护士长

李纪仲主任讲述了《迈出康复第一步，康复治疗轻松入门》，他介绍了康复治疗的作用、最佳时机和康复治疗要达到的效果。康复治疗前要对关节情况进行全面评估，从而制定个体化的康复治疗方案。并根据自身情况，采用不同的物理因子治疗方法和康复训练项目。他强调康复治疗可以减少关节出血，增加肌肉力量，对关节肌肉并发症具有积极的改善作用。

濮阳油田总医院 李纪仲主任

 

专业义诊暖人心，精准评估助管理

为进一步帮助血友病患者提升健康管理能力，本次活动不但为大家进行了疾病知识科普，还为大家提供了现场咨询义诊等服务，为参会患者提供彩超检查与关节功能评估。由濮阳油田总医院超声科和康复科专业医护人员组成的团队，为患者进行一对一检查，细致评估关节状况，帮助患者更科学地认识自身健康问题。

这一贴心的义诊安排，不仅体现了“人人可及”的公益理念，更为患者后续康复和疾病管理提供了专业支持，受到在场家庭的一致好评。

一起健身一起游戏，活力满满快乐满满

科普讲座结束后，随着欢快的健身操音乐响起，小朋友们跟着大屏幕上的示范，一起做起了健身操。每一个孩子都全身心投入，疾病虽限制了他们的身体，却无法束缚他们对生活的热爱。他们一起在健身操中感受着力量，追寻着健康与快乐。

主办方还为孩子们精心准备了趣味游戏。游戏中，血友病小朋友们尽情释放着自己的活力与热情，他们积极参与、相互鼓励，在一次次尝试中感受着游戏带来的乐趣。他们用灿烂的笑容和欢快的身影，诠释着对生活的热爱和对美好未来的憧憬，会场内到处洋溢着欢乐的气息。

 

乐观与坚韧，血友病患儿妈妈的心声

活动的最后，血友病小朋友寒寒的妈妈分享了她的心得，她很感谢今天能有相聚在一起学习交流的机会。她作为血友病小朋友的家长，认为不必隐瞒孩子的病情，周围的朋友知道了，可能还会为你提供相应的帮助。她觉得家长的心态直接决定孩子的心态，如果家长觉得补充因子就像吃饭一样正常，孩子也不会有心理负担。现在药品供应已经充足，大家要积极的做好预防治疗，我们要给孩子一个更健康的身体来去迎接新的治疗药物的到来。花若盛开蝴蝶自来，你若精彩天自安排，只要大家能把自己做好，只要孩子足够的优秀，将来的一切事情对他们来说都可以迎刃而解。她也希望社会各界能继续努力，让活力新生，人人可惠及到每一位血友病患者。

  

患者家属代表

本次活动不仅给血友病小朋友带去温暖与欢乐，更在全社会播撒下关注血友病的种子，让血友病患者感受到来自公益组织、爱心企业、医护人员的关爱和支持。白求恩公益基金会也将秉持初心，持续凝聚社会力量，为血友病患者群体撑起更坚实的守护伞，让生命在爱与关怀中绽放光彩。